Logo omrooper.nl

"Ik droom van een toegankelijk Huizen"

Wat betekent leven met een gehooraandoening voor Anja Mateijsen?

De levenslustige Anja krijgt op jonge leeftijd al last van gehoorverlies. Anja is 21 jaar oud als ze erachter komt dat zij lijdt aan otosclerose, een aandoening waarbij in het oor overmatig bot groeit. De schok is dan ook groot als ze hoort dat ze in de toekomst mogelijk doof wordt.

Anja (63): "Ik was pas 21 jaar en studeerde geneeskunde toen ik doorkreeg dat er iets mis was met mijn gehoor. Telkens liet ik mijn oren opnieuw uitspuiten, maar na een tijdje hielp dat niet meer. Tijdens mijn studie had ik een college over de aandoening otosclerose. Een vriendin zei meteen: ''Hoor je dat? Volgens mij heb jij dat ook!" Na verschillende keren bij de huisarts te zijn geweest, is het vastgesteld. Maar wat nu? Hoe gaat mijn leven verlopen als ik steeds slechter ga horen? Kan ik mijn studie geneeskunde wel afmaken? Allemaal vragen kwamen in me op. Ik heb een operatie gehad maar helaas had het maar tijdelijk effect. De verwachting was dat ik rond mijn 40e doof zou zijn. Ik ben steeds slechter gaan horen in de loop der tijd. Op dit moment ben ik zwaar slechthorend en aan een oor helemaal doof. Ik ben afhankelijk van liplezen, gebarentaal en mijn gehoorapparaat."

Veranderingen door gehoorverlies

"Geleidelijk verandert er veel in je leven als je steeds slechter gaat horen. In het begin ging het nog wel goed, ik heb zelfs mijn studie af kunnen ronden en ben arts geworden. Al was dat voor mij een stuk lastiger dan voor mijn medestudenten. Het is vermoeiend om steeds te proberen om mee te doen in groepen, terwijl dit eigenlijk niet gaat. Je moet erg je best doen om je niet eenzaam te voelen en denkt vaak dat je iets fout doet. Ik heb daardoor angst en depressies gehad. Het is lastig om ergens bij te horen, zowel op de werkvloer als in je sociale leven. Ik heb uiteindelijk mijn werk door mijn slechte gehoor moeten stopzetten, het ging niet meer. Ik was 55 jaar, de audioloog vond het bijzonder dat ik nog zo lang had doorgewerkt."

Wat betekent doofheid op latere leeftijd?

"Ik heb het gevoel dat ik sneller ouder word. Ik heb oudere vrienden omdat zij langzamer praten, dat vind ik prettig. Alles gaat bij mij langzamer, ook het denken. Zo raak ik snel het overzicht kwijt. Daarom spreek ik niet vaak meer af in groepen. Iets waar ik in het begin moeite mee had, maar ik heb geleerd om dat los te laten. Ik leer nu sinds een paar jaar Nederlandse Gebarentaal, het is jammer dat ik daar niet eerder aan begonnen ben. Om lotgenoten te bezoeken (die ook gebarentaal kunnen) moet ik veel reizen, daar heb ik ook niet altijd de energie voor."

Is er ook iets positief aan een beperking als doofheid?

"Genoeg! Het is heel relaxt, ik ben vaak in de zen-modus. Je wereld wordt kleiner, maar er komt een moment dat je daar tevreden mee bent. Vroeger had ik een gezin, mijn kinderen zijn nu uit huis en ik ben niet meer samen met mijn ex-man. Dat heeft ook voordelen, want het hele gezin moet rekening zien te houden met je beperking en dat kan lastig zijn. Wat ook handig is, ik hoor geen vervelende klusgeluiden als de buren aan het verbouwen zijn! En hoort mijn buurman allerlei geluiden omdat ik mijn lekkende dak probeer te repareren? Dan schiet hij meteen te hulp, terwijl ik mijn eigen kabaal niet eens hoorde. Typefouten bij de ondertiteling op televisie kunnen erg grappig zijn als iets niet klopt. Zo stond er een keer 'CDA en wilde vee' terwijl het 'CDA en VVD' moest zijn, daar moet ik hard om lachen.''

'Klusgeluiden omdat de buren verbouwen?
Ik heb nergens last van!'

Hoe zie jij de ideale samenleving voor je? Wat zou jou steun geven?

"Er zijn maar weinig mensen die gebarentaal kunnen, daar zou verandering in moeten
komen! Als iedereen het (vrij eenvoudige) handalfabet leert, dan wordt mijn wereld zoveel groter. Het zou fijn zijn als ik door gebarentaal kan communiceren met mensen in mijn buurthuis. Mijn ultieme droom is dat iedereen het uiteindelijk kan! En dan niet alleen voor mezelf en andere slechthorenden, maar ook voor ouderen die slechter gaan horen. Het is zo belangrijk om elkaar daarin te helpen, net dat ene steuntje in de rug te geven."

Op de achtergrond hoor ik boorgeluiden bij de buren, Anja heeft nergens last van… Dan nu over het Toegankelijkheidspanel. Wat is dat precies en wat doe jij daarvoor?

"Het Toegankelijkheidspanel van Huizen is een groep mensen die allemaal een beperking hebben. Het panel adviseert de gemeente Huizen over de verbetering van toegankelijkheid. Ik zit zelf in het Toegankelijkheidspanel omdat ik het belangrijk vind om vrijwilligerswerk te doen. Ook wil ik er graag voor zorgen dat Huizen steeds toegankelijker wordt, voor alle mensen. Ik wil graag iets voor anderen kunnen betekenen. Ik weet hoe lastig het kan zijn met een beperking, en daarom kan ik een aanvulling zijn voor het panel."

Hoe vind je de toegankelijkheid in Huizen op dit moment?

"Het gaat goed, maar moet nog groeien. In restaurants en buurthuizen is er nog genoeg te verbeteren voor doven zoals ronde tafels neerzetten en een hoekje maken zonder geluidsbox. Daar kunnen we mee aan de slag met het panel! Het is prettig dat mensen je handicap begrijpen als je het uitlegt, en zich daar dan op aanpassen."

Wat wil je bereiken met het Toegankelijkheidspanel?

"Naast het aanpassen van gebouwen en openbare ruimte, is bewustwording creëren misschien nog wel belangrijker. Mensen aan het denken zetten als zij hun auto op een looproute voor blinden zetten. Of fietsen die een straat blokkeren zodat een rolstoel niet meer kan passeren. De meeste mensen realiseren zich dat waarschijnlijk niet eens. Daarnaast wil ik in de toekomst diverse klankbordgroepjes oprichten, zowel voor slechthorenden als voor demente of autistische mensen. Ik wil graag starten met een groep voor slechthorenden, waarin we meningen en tips kunnen uitwisselen. Het gaat allemaal om voorlichting, gedrag en bewust worden. En dat is mijn doel. Dus wil jij deelnemen aan de klankbordgroep voor doven en slechthorenden? Meld je aan via: toegankelijkheidspanel@huizen.nl, dan komen de reacties vanzelf bij mij terecht."

Nog meer plannen?

"Jazeker! Een workshop Handalfabet geven, bijvoorbeeld bij de Vrijwilligerscentrale Huizen. En… een boek schrijven over het gehoor. Ik wil iedereen bekend maken met alles wat met het gehoor te maken heeft. Dementie, autisme en vergeetachtigheid komen vaker voor bij slechthorenden. Niet alles is bij elke hulpverlener bekend. Diagnoses worden vaak verkeerd gesteld. En het mentale heeft de allergrootste impact, wel 70% van de slechthorenden is depressief."

Hoe zie jij de toekomst over 10 jaar?

"Over 10 jaar? Dan woon ik in een groepshuis in Huizen, speciaal voor slechthorenden. Met zijn allen communiceren we dan met gebarentaal en we begrijpen elkaar omdat we allemaal dezelfde beperking hebben. Dat wordt mijn thuis in de toekomst."

Meer berichten